Schowek (0)
Twój koszyk jest pusty ...
» » Jaś Muzyczak

Jaś Muzyczak



Janko Muzykant - nie pozwól, żeby tak skończyła się jego historia.

Jan Muzyczak jest chory na schizencefalię obustronną mózgu, bardzo rzadką chorobę ośrodkowego układu nerwowego, wodogłowie wrodzone oraz padaczkę.

W 26 tygodniu ciąży podczas rutynowej kontroli USG do tego czasu Jaś rozwijał się "książkowo", wyniki badań prawidłowe, Doktor sprawdzając przepływy mózgu, zaniemówił na chwilę, poinformował nas, że bardzo niepokojący obraz, komory mózgu są poszerzone wręcz nie ma zarysu półkul. Następnego dnia trafiliśmy do szpitala na Plac Starynkiewicza w Warszawie na dalsze badania. Usłyszeliśmy diagnozę, że w wyniku prawdopodobnie krwotoku wewnątrzczaskowego z wylewem krwi do mózgu doszło do jego uszkodzenia w konsekwencji znacznej destrukcji tkanki mózgowej, przestrzeń wypełnił płyn mózgowo-rdzeniowy.Zaawansowane wodogłowie. Lekarze nie dali Jasiowi żadnej szansy na przeżycie. Miał umrzeć w brzuszku. Została również wykonana kordocenteza, najtrudniejszym do wykonania inwazyjnym badaniem prenatalnym w ciąży. Na podstawie analizy próbki krwi pobranej z pętli pępowinowej,lekarze wykluczyli chorobę genetyczną, kariotyp wyszedł prawidłowy.

Ogromny, ból, nienawiść do całego świata dlaczego to akurat dotyczy naszego upragnionego synka. Przecież Jaś rozwijał się prawidłowo! Po tygodniu obserwacji na Oddziale Patologii Ciąży zostaliśmy wypisani do domu... Mieliśmy czekać na śmierć Jasia. O każdej porze dnia tylko czekałam, aż synek się poruszy w brzuszku, ciągle liczyłam ilość ruchów. To przerażenie gdy po zjedzonym posiłku Jaś smacznie sobie spał, a ja odchodziłam już od zmysłów. Tak mijały kolejne dni i tygodnie, co dwu-tygodniowe kontrole u lekarza prowadzącego...

Mimo tak krytycznych rokowań Jan Muzyczak przyszedł na świat 14 grudnia 2015 roku przez cesarskie cięcie, otrzymał 9 pkt w Skali Apgar, waga 2850 g, 53 cm długi, obwód główki 39 cm.
Podjął samodzielnie próbę oddychania, nasz synek żyje. Jak silną wolę życia ma nasz Skarb.
Pierwszą dobę życia spędził w inkubatorku, daleko od mamusi i tatusia na Oddziale Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Stan Jasia był stabilny, został przeniesiony do otwartego inkubatora pod stałą kontrolą parametrów życiowych. W drugiej dobie po wykonaniu badania USG przez ciemiączko lekarz poinformowała nas, "nie ma co mierzyć, dziecko specjalnej troski". W trzeciej dobie synek został przewieziony karetką na Oddział Patologii Noworodka do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W czwartej dobie Jaś miał wykonany rezonans magnetyczny. Następnego dnia lekarze postawili diagnozę, szeroko otwarta schizencefalia obustronna mózgu oraz masywne wodogłowie, wskaźnik Evansa 98%, resztkowa ilość mózgu, odpowiadająca za utrzymanie podstawowych funkcji życiowych.Jest to bardzo rzadka nieuleczalna choroba ośrodkowego układu nerwowego polegająca na szczelinie w mózgu, konsekwencją jest dziecięce porażenie mózgowe. Wodogłowie nieaktywne, bez potrzeby operacji odbarczającej mózg. Przy wypisie otrzymaliśmy informację, że przecież zdecydowaliśmy się urodzić "takie" dziecko... Zostaliśmy wypisani bez skierowania do poradni rehabilitacyjnej, ponieważ nie ma ona sensu u Jasia i nie będzie polegała na jego postępach. A naszym zadaniem jest aby zapewnić godne warunki...

Na własną rękę w prywatnych placówkach szukaliśmy pomocy dla Jasia. Od 3 tygodnia życia Jaś jest rehabilitowany. Ma napięcie mięśniowe w kończynach górnych i dolnych, podchodzące pod spastyczność oraz osłabione mięśnie brzuszka i pleców co utrudnia utrzymywanie głowy w osi. Otrzymaliśmy również odpowiedni instruktaż jak nosić i pielęgnować Jasia.

Po wielu konsultacjach i pobytach w szpitalach padały kolejne diagnozy: niedosłuch znacznego stopnia ucha lewego, niedowidzenie oka lewego, nerw wzrokowy nie połączył się z mózgiem.W wyniku EEG potwierdziły się napady padaczki, padaczka lekooporna prowokowana przy zmianie pozycji z boku na bok...

W wieku 6 miesięcy po co tygodniowych kontrolach obwodu główki, w ciągu tygodnia głowa urosła aż 2 cm. Trafiliśmy na oddział neurochirurgi, wypukłe twarde ciemiączko, wylew na spojówce w oczku. Wodogłowie aktywne co jest podstawą do założenia układu zastawkowego. Jaś został zakwalifikowany do leczenia operacyjnego. W pierwszym etapie wykonano punkcję komorową w celu diagnozy klarowności płynu mózgowo-rdzeniowego oraz odbarczająco. Termin operacji ustalony na następny dzień, Jaś od rana był na czczo, przygotowany w ubranku do operacji z ogoloną główką. W ostatniej chwili lekarze odwołali operację ponieważ ustąpiły objawy wzmożonego ciśnienia wewnątrz-czaszkowego. Po kilku dniach zostaliśmy wypisani do domu. Radość nie trwała zbyt długo. Po dwóch tygodniach wróciliśmy na oddział z powodu powiększającego się obwodu głowy, szwy czaszkowe poszerzone. Następnego dnia z rana operacja. Zostaliśmy poinformowani o tym, iż założenie drenażu spowoduje, że Jaś tak szybko nie umrze, a sam zabieg nie polega na odbarczeniu mózgu, ponieważ według wyników badań go praktycznie nie ma. Operacja implantacji układu zastawkowego komorowo-otrzewnowa przebiegła pomyślnie, według naszej obserwacji, ulżyła Jasiowi w cierpieniu, jakim jest ogromny ból głowy w wyniku wysokiego ciśnienia wewnątrz-czaszkowego.

Na twarzy Jasia podczas łaskotek pojawia się skromny uśmiech, nie odpowiada jednak uśmiechem na uśmiech, nie utrzymuje sprawnie główki, nie przekręca się, nie siedzi a do postępów rozwojowych daleka droga. Kilka razy w tygodniu jeździmy na kosztowną rehabilitację, która pomoże w walce z chorobą.Dzięki systematycznej rehabilitacji Jaś ma szansę na walkę o życie i sprawność. Janko jest pod stałą kontrolą neurochirurga, neurologa, rehabilitantów, neonatologa, psychologa, okulisty, audiologa, logopedy, terapeuty wzroku, genetyka, epileptologa.

Janko Muzykant- nie pozwól, żeby tak zakończyła się jego historia. Janko ma ogromną wolę życia i walki.

Każdą złotówkę, którą zechcą Państwo przekazać jako darowiznę na leczenie i ochronę zdrowia Jana, prosimy kierować na subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Darowiznę można przekazywać przez cały rok. Konto bankowe:

Odbiorca: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Tytułem: 29706 Muzyczak Jan darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Za każdą przekazaną złotówkę z CAŁEGO SERCA SERDECZNIE DZIĘKUJEMY!

Janko Muzykant z rodzicami

http://dzieciom.pl/podopieczni/29706

alt



























 
Przejdź do strony głównej

Koszyk

Twój koszyk jest pusty ...

Bestsellery

Chmura tagów

Najlepiej oceniane produkty

Forma do świec z wosku pszczelego kwiatowa

Kwiatowa - Forma silikonowa

Średnia ocena 4/5Średnia ocena: 4/5
(głosów: 1)
Wysokość: 5,5cm, Średnica podstawy: 2,2 - 2,6cm, Wyjęcie z formy: łatwe
Delfiny - Forma silikonowa

Delfiny - Forma silikonowa

Średnia ocena 5/5Średnia ocena: 5/5
(głosów: 1)
Wysokość: 13cm, Średnica podstawy: 4 - 6,5cm, Wyjęcie z formy: łatwe

Oprogramowanie sklepu shopGold.pl